Τα δεδομένα της πρώτης παγκόσμιας έρευνας ασθενών με ΝΕΤ παρουσιάστηκαν πρόσφατα στο συνέδριο της Βορειοαμερικανικής Εταιρείας ΝευροΕνδοκρινών Όγκων (NANETS). Σχεδόν 2.000 ασθενείς από 12 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα, η οποία υλοποιήθηκε από την Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA).
Μεταξύ των ασθενών αυτοί που εργάζονταν ήταν το 39%, και από αυτούς, σχεδόν οι μισοί δηλαδή το 49% αναγκάστηκαν να πάρουν αναρρωτικές άδειες εξαιτίας της νόσου. Για αυτούς οι οποίοι δεν εργάζονταν ή ήταν άνεργοι εξαιτίας ιατρικής αναπηρίας (22%), η πλειονότητα το 82% σταμάτησαν την εργασία τους λόγω της νόσου. Σχεδόν οι μισοί ερωτηθέντες ανέφεραν αύξηση στον χρόνο (52%) και τα χρήματα (51%) που δαπανούσαν σε ιατρικές επισκέψεις. Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (60%) σημείωσαν ότι η συναισθηματική υγεία τους έχει επηρεασθεί σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό από την νόσο.
Επιπλέον, περισσότεροι από τους μισούς (58%) ανησυχούν για την αβεβαιότητα που τους επιφυλάσσει το μέλλον, με το 52% να αναφέρουν ότι είναι αντιμέτωποι με έντονο στρες και άγχος. Σχεδόν τα δύο πέμπτα (39%) των ερωτηθέντων αισθάνονται μπερδεμένοι για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους.
Από την έρευνα προκύπτει ότι οι Νευροενδοκρινείς Όγκοι (NET) επηρεάζουν την ολική ενεργητικότητα των ασθενών σε ποσοστό 70%, την διατροφή σε ποσοστό 58), την ικανότητα συμμετοχής τους σε δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου σε ποσοστό 54% και την κοινωνική τους ζωής σε ποσοστό 43%. Ενώ πολλοί ασθενείς δήλωσαν ότι έχουν περιορίσει τις φυσικές δραστηριότητές τους (49%), και ότι δεν μπορούν πλέον να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που απολάμβαναν (43%).
