‘Ολα ξεκίνησαν πριν από δύο περίπου χρόνια και μάλλον δεν θα τελειώσουν ποτέ…
Η εισαγωγή φαίνεται λίγο απαισιόδοξη, όμως φανερώνει τα συναισθήματα που έρχονται στην επιφάνεια όταν προσπαθείς να μιλήσεις γι αυτό, να το εκλογικεύσεις (αν μπορεί αυτό να γίνει τελικά) και να σκεφτείς τη ζωή του παιδιού σου – σε βάθος χρόνου – με αυτό.

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Ηταν Νοέμβρης του 2012. Οπως στην αρχή της Πρώτης δημοτικού έτσι και στην αρχή της Δευτέρας η κόρη μου είχε πολύ άγχος για τη νέα σχολική χρονιά. Στη Δευτέρα δημοτικού όμως, το άγχος μέρα με τη μέρα γινόταν όλο και πιο έντονο και εκδηλωνόταν από υπερένταση, πολλά ξεσπάσματα, και το βασικότερο νυχτερινή ενούρηση. Ωσπου ένα βράδυ παρατήρησα ότι σηκώθηκε από το κρεββάτι της και ζήτησε να πιεί νερό. Την επόμενη ημέρα, της κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις σε συνεννόηση με την παιδίατρο. Οι φόβοι μου βγήκαν αληθινοί.

Αμεσα κάναμε εισαγωγή στο νοσοκομείο και έτσι ήρθαμε αντιμέτωποι με την πραγματική όψη που θα είχε πλέον η καθημερινότητά μας: Διαβήτης Τύπου Ι. Ευτυχώς για πολύ λίγο προλάβαμε το διαβητικό κώμα.

Πρόκειται για αυτοάνοση ασθένεια όπου παύει να λειτουργεί το πάγκρεας. Τόσο απλά!

Αυτά τα δύο χρόνια έχουν γίνει το μεγαλύτερο μάθημα για όλη την οικογένεια: εμένα, του συζύγου μου και της δίδυμης αδελφής της. Οι ισορροπίες είναι πάρα πολύ λεπτές και χρειάζεται πραγματική μαεστρία για να μπορούμε να περπατάμε ή και να τρέχουμε καμιά φορά πάνω σε ένα τεντωμένο σκοινί.

Τα μέτωπα είναι πάρα πολλά και τα αποθέματα δύναμης όχι πάντα επαρκή.

Θα έπρεπε καταρχάς εμείς οι γονείς να αποδεχτούμε την κατάσταση αυτή. Οτι δηλαδή αυτό που συνέβει στο παιδί μας μπορεί να συμβεί στον καθένα μας. Για εμάς τους γονείς αυτή η διαδικασία είναι επίπονη και χωρίς αποτέλεσμα πάντα. Αρχικά, νοιώθεις πως αν το αποδεχτείς αυτό είνα σαν αποδέχεσαι την ήττα σου από την μία, ενώ από την άλλη νοιώθεις την ανάγκη να την αποδεχτείς γιατί μόνο έτσι μπορείς να ηρεμήσεις και να συγκεντρωθείς στο παιδί σου που σε έχει ανάγκη.

Στη συνέχεια θα έπρεπε να «πείσουμε» το παιδί να αποδεχτεί τον Διαβήτη ως μία φυσιολογική κατάσταση. Η κόρη μου ήταν πάντα ολιγόφαγη και σπανίως έτρωγε γλυκά. Οταν όμως αναγκάστηκε να ζήσει με τον Διαβήτη, δυστυχώς άλλαξε όλη η φιλοσοφία της απέναντι στο φαί: το φαγητό και τα γλυκά έγιναν το κέντρο του κόσμου της! Εκ των πραγμάτων η καθημερινότητά της περιστρέφεται γύρω από το φαί. Και είναι πραγματικά κρίμα για ένα παιδάκι που ήταν μάλλον αδιάφορο προς το φαί, να πεινάει συχνά (όταν της πέφτει το ζάχαρο ή όταν της ανεβαίνει αρκετά), να βλέπει την αδελφή της να τρώει κάτι που μάλλον δεν μπορεί εκείνη να φάει, τουλάχιστον όχι στη δεδομένη στιγμή. Στα παιδικά πάρτυ έρχεται δίπλα μας και με μάτια όλο αγωνία ρωτάει εάν μπορεί να φάει ό,τι της δώσουν. Οταν κάποιος τρώει γλυκά ή junk food του κάνει κατήχηση πόσο κακό κάνουν στην υγεία τους.

Παράλληλα δεν θα πρέπει να την αντιμετωπίζουμε σαν άρρωστη, αλλά σαν ένα υγιές παιδάκι και παράλληλα να μην την καλομαθαίνουμε. Λίγο δύσκολο αυτό, έτσι? Ειδικά στην πράξη, για να πετύχει αυτό χρειάζεται απίστευτη ωριμότητα και σταθερή συμπεριφορά εκ μέρους των γονιών.

Και φυσικά, να μην ρίχνουμε το περισσότερο βάρος της φροντίδας μας στο ένα παιδί, γιατί έτσι θα δημιουργηθούν σοβαρά ψυχικά τραύματα και στο άλλο μας παιδί. Οπως για παράδειγμα, δεν πρέπει να τρώει κρυφά από την αδελφή της, γιατί αυτό μπορεί να της δημιουργήσει μακροπρόθεσμα βουλιμία.

Και τέλος, το ζευγάρι να υπομένει και να παραμένει δεμένο καθημερινά. Οταν κουράζεται ο ένας να συνεχίζει ο άλλος αυτή την αέναη καθημερινή μάχη.

Επίσης, ένας σπουδαίος παιδο-ενδροκινολόγος που την παρακολουθεί μας είπε ότι ο γιατρός του παιδιού μας είμαστε εμείς. Πόσο δίκαιο είχε! Και πόσο μεγάλο βάρος αποτελεί για εμάς αυτό!

Μετά από πολύ κόπο, έχουμε καταφέρει να την πείσουμε (?) ότι είναι ένα παιδί σαν όλα τα άλλα που κάνει ό,τι δραστηριότητες κάνουν τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Τα γεύματα της ημέρας είναι πέντε, όπως θα έπρεπε να είναι για όλους τους ανθρώπους που θέλουν να είναι υγιείς. Οτι ο Διαβήτης θα την κάνει πιο μαχητική, υπεύθυνη και συνεπή απ’ ότι είναι τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Και πως αν το ζάχαρό της είναι ρυθμισμένο θα είναι από τους πιο υγιείς ανθρώπους. Δεν είναι βέβαιο εύκολο να πείσεις ένα παιδί αυτής της ηλικίας που πρέπει να «τρυπιέται» 4 φορές την ημέρα για την ινσουλίνη και το λιγότερο 5 φορές για τη μέτρηση του σάκχαρου, ότι είναι ένα παιδί σαν όλα τ’ άλλα.

Υπάρχουν πολλές φορές που με δάκρυα στα μάτια, ρωτάει «πότε θα μου τελειώσει». Είναι πολύ οδυνηρό να ακούς το παιδί σου να κλαίει μόνο του σε ένα ξέσπασμά του και να αναρωτιέται «γιατί Θεέ μου σε εμένα αυτό, δεν ήμουν καλό παιδί?»

Επίσης, είναι πολύ οδυνηρό όταν ως γονιός-γιατρός του παιδιού σου δεν μπορείς να υπολογίσεις σωστά σε κάποιες περιπτώσεις τα ισοδύναμα της τροφής που θα φάει και αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη λάθος δόση της ινσουλίνης που θα της δώσεις. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα είτε ότι θα ανέβει το ζάχαρο είτε ότι θα της πέσει. Ο μεγαλύτερος καθημερινός φόβος μας είναι το υπογλυκαιμικικό κώμα…

Το καθημερινό στοίχημα είναι πολύ μεγάλο και για εμάς αλλά και για αυτήν. Όμως κάθε μέρα που περνά μας κάνει όλο και πιο σοφούς, όλο και πιο δεμένους. Χρειάζεται μεγαλείο ψυχής, ωριμότητα και ορθολογισμός.

Χρειάζεται να μην το σκεφτόμαστε αλλά και να το έχουμε συνέχεια στο μυαλό μας.

Το σίγουρο είναι ότι είναι ένα: ευτυχώς που μας έτυχε αυτό και όχι κάτι πολύ χειρότερο. Ο Διαβήτης ως πάθηση ευτυχώς αντιμετωπίζεται. Γνωρίζουμε τι όπλα πρέπει να έχουμε και πως να τα χρησιμοποιούμε. Είμαστε ευλογημένοι που μας έτυχε αυτό, γιατί έτσι το παιδί μας θα γίνει πολύ ώριμο, υπεύθυνο και θα σέβεται τον ευατό του και την ζωή που το καλεί να την ζήσει.